“El día de la Marmota” es el título de una película en la que el protagonista vive en un bucle, todos los días cuando se despierta está en el mismo día y de tanto repetirlo va cambiando el desarrollo del mismo porque conoce las reacciones de su entorno. Me la ha recordado una noticia relativa a que una viguesa que disfruta desde los 9 años de una distrofia, enfermedad indolora que se come la fuerza muscular y eleva a la más alta nobleza del casquerio. Por encima de nosotros, los afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofia) y poco más.
La viguesa en cuestión vive encerrada en un piso porque en el edificio no se puede poner ascensor. Inmediatamente me ha recordado de los padres y familiares que hicieron de jumentos para que pudiéramos cabalgar desde el portal a casa. El éxodo a las ciudades supuso la construcción de muchos edificios, la mayoría de los cuales era de cuatro o cinco plantas y no tenia ascensor. Para casarse uno se compraba un quinto y subía los escalones de tres en tres. Como un amigo, que perdió una pierna en un “taller”, le pilló en un cuarto sin ascensor en una vivienda social y se transformó en cárcel. Estas cosas pasan y te pillan cuando estás desarmado: sin sueldo, con la pareja sin trabajo porque se ha pasado la vida cuidando de un familiar mayor, con los hijos estudiando,…. Y claro, si la vivienda como es el caso es de alquiler público,…. Pues eso que rellenas espacio en televisión contando que llevas 7 años cagando en la habitación porque no puedes entrar al servicio y lavándote a cachos en la habitación. Lo que pedía con desesperación Joaquín era una permuta.
Me ha dejado descolocado la entradilla de la noticia de la viguesa, Ana María, decía: “Una distrofia muscular y las escaleras de su piso mantienen encerrada a Ana María, que no tiene para un piso adaptado. Su hermano — que lleva años sin trabajar para cuidar de ella — la cuida” Y otros detalles en la noticia: «Antes, cuando pesaba menos, Jordi me bajaba al hombro, como un saco, me colgaba de él y me bajaba así la escalera, pero ahora ya no puede conmigo y, además, me ahogo si me presionan, la última vez me escurrí, quedé inconsciente y tuve que ir al hospital»; «le gustaría ir a la playa», “frío que pasa en su vivienda actual, nada recomendable para la distrofia muscular que sufre, lo que hace que en inverno pase muchos días en la cama y ni siquiera beba por no ir al baño”
Entonces me di cuenta: yo era el protagonista de “El día de la Marmota”. Gallega, sin poder salir a la calle, todo el día en la cama, remordimiento por ser una carga para la familia, ganas de ver el mar,…. No me acuerdo del nombre, pero casi gana un Oscar en 2004; basada en un tío que salía en los informativos en 1993 cuando pillaba la ambulancia para ir a pleitear a los juzgados para tener una muerte ¿digna?. Creo que escribí algo .
Me chirria que le inviten para ir a Gerona una semana a ver el mar; de Vigo a la playa de Gerona. Ya puede gastar la Xunta en publicidad de sus playas. Pero lo que más me ha chocado es que “Entidades relacionadas con discapacidades hablan de «un caso único»”. No lo comparto, prisioneras como la gallega hay muchas.
Multitud de personas no fueron tan previsores como la bisabuela del primer español, que en 1903 hizo instalar los tres primeros ascensores de España (denominados de Damas, de Carlos III y del Rey) en el Palacio Real. El biznieto se beneficia de esa previsión.
La situación de la viguesa pone de manifiesto que una vez adquirida la vivienda, la llegada de un vástago con necesidad de apoyos generalizados supone un lujo al alcance de muy pocos. Quien lo asume, carga con el sobresfuerzo económico que conlleva. En el caso de la vivienda se hace necesario el hacer accesible el itinerario entre la calle y la vivienda; y dentro de esta: las zonas comunes (aseo y comedor por lo menos) y el dormitorio. A falta de accesibilidad: riñones y hernias discales. Las fuerzas del costalero menguan mientras que crece “la carga”. Quizá por eso se diga eso de que “tener un hijo así es una carga”.
Si uno no tiene posibles lo normal es que un miembro de la pareja tenga que renunciar a un trabajo remunerado para prestar los apoyos que precisa el cascao; con lo que se limitan los ingresos. Se da por sentado que de los hijos cascaos deben cuidar los padres. Pero cuando estos no pueden, qué procede hacer ¿deben de ser los hermanos y sus parejas?, ¿Qué hermano?, ¿La hermana que trabaja como auxiliar administrativa o la que es ama de casa? . Dado que la hermana que trabaja puede continuar haciéndolo si la otra hermana atiende al diverso funcional, ¿Debe pasarle la mitad del sueldo a la otra hermana? La hermana que cotiza y paga impuestos ¿lo hace para que el primer destino de estos sea el atender a los “dependientes” y quienes les atienden?
La discapacidad va con la persona y vincularla a la familia encadena a quien la padece y esclaviza a quien le atiende en exclusiva. Más del 85 % de la población está de acuerdo en pagar más impuestos para que se atienda a las personas con necesidad de apoyos, sea por edad o por otra causa.
En el caso de que llegue a depender de apoyos personales por la edad, vamos, que uno llegue a viejo, suponiendo que tiene tres hijos casados se pueden hacer consideraciones similares sobre quién debe “cuidar al viejo”. Aunque, la verdad, el paro ha añadido la variable de “ pillar la pensión del abuelo o volver a su casa ”, si no les ha volado junto con la de algún hijo avalado.
La viguesa quiere vivir dignamente y que su hermano no tenga que estar guardándole el puesto de trabajo a un auxiliar de ayuda a domicilio 21 horas y media al día, de tal manera que sobreviven con la mísera pensión de la chica y con la incertidumbre de un futuro que puede hacer que se plantee lo que en su día hicieron el marinero gallego e Inmaculada Echeverría, que consiguió un cambio legislativo para morir dignamente cuando hay estanterías repletas de legislación que asegura un vida digna a los cascaos.
Como leí en una de mis “revistas” favoritas: «Un país decente, señorías, asiste a quienes no pueden valerse por sí solos y ampara a sus familias.» (J.L. Rodríguez, Congreso de los Diputados 8/4/09)
De todas maneras no esperemos que el país mire por nosotros cuando no podamos valernos, de entrada miremos como está la accesibilidad y movilidad de nuestra vivienda o de la que queramos comprar, para que llegado el día no se convierta en una cárcel. El segmento de la población que ha comprado un adosado de dos o tres plantas, que mire si tiene hueco para la instalación de un ascensor. Y pensemos si queremos aliviar necesidades en el dormitorio y lavarnos a plazos con una palangana y un perol.
Valencia, 17 de noviembre de 2013
