Atención a los que quieren vivir

Publicado en  laverdad.es  el  4 de febrero de 2007  en el apartado  noticias.

He leído con detenimiento las noticias publicadas sobre la muerte del vallisoletano Jorge León y el italiano Piergiorgio Welby, ambos usuarios de respirador, con la situación que atraviesa Inmaculada Echevarría, usuaria de respirador ingresada en un hospital granadino, y finalmente con la muerte de Madeleine.

La última, según algunos medios, decidió morir porque no quería que nadie le limpiara el culo de lunes a viernes. Conocedora de que los sábados, domingos y festivos no se lo iban a limpiar.

Las personas con limitaciones funcionales tenemos el derecho, en primer lugar, a llevar una vida digna y a que se pongan los medios para ello.

El estado no puede esconderse detrás de la familia. No se ponen los medios materiales y personales para que todas las personas podamos llevar una vida comunitaria, social y cívica.

El verano pasado una cadena de televisión estuvo grabando 4 horas en casa de una persona usuaria de silla de ruedas eléctrica joven que utiliza un respirador artificial y que veraneaba en su casa conectado a un cable eléctrico de 30 metros para que el respirador funcionara.

La tecnología para que esa persona pueda desplazarse fuera de su casa existe y no se pone a su alcance. Las imágenes nunca se emitieron. En cambio por la tele nos ponen imágenes de Steven Hawkins, afectado de ELA, paseando con los Príncipes de Asturias, conectado a un respirador incorporado a la silla eléctrica y acompañado de un asistente personal.

También a Christopher Reeve, Superman, bañándose en una piscina asistido por 7 personas y conectado a un respirador.

Creo que los medios de comunicación deberían contribuir al debate social de la situación en que se encuentran las personas con limitaciones importantes para su autonomía física y moral. Las voces de quienes están en esa situación y quieren morir llegan nítidas y con amplio despliegue informativo. Las de quienes hablan de derechos humanos, de discriminación, de asistencia personal, de ayudas técnicas de calidad son ignoradas o ninguneadas.

En septiembre 20 personas con limitaciones severas, algunas usuarias de respiradores, se encerraron en la sede del IMSERSO para denunciar lo limitado de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia y fueron ignorados por los medios de difusión. Por lo visto no era noticia que reclamaran medios para tener una vida digna en igual de oportunidades, ¿Noticia hubiera sido que pidieran la muerte?

Valencia, 04 de febrero de 2007