Desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional, una cuestión de derechos humanos

Las personas que tenemos un cuerpo que funciona de manera diferente a la norma estadística sufrimos una discriminación histórica y sistemática que nos priva de ejercer plenamente nuestra ciudadanía. Sin embargo, la primera década del siglo XXI supuso una transición teórica definitiva del modelo médico de la “discapacidad” hacia el modelo social de la diversidad funcional. En el primero, se considera que el cuerpo es la causa de los problemas que afectan a la persona y centra sus esfuerzos en rehabilitar la funcionalidad de este cuerpo, aplicando un asistencialismo graciable donde no sirve la medicina. En el segundo, se valora que es el medio social lo que debe ser transformado para garantizar la plena ciudadanía, independientemente de las diferencias funcionales de cada cuerpo, con un enfoque de derechos universales y subjetivos. Parte de este cambio de mirada y de pensamiento se expresa en la propuesta, surgida de la propia experiencia vital, de sustituir el término “discapacidad” por “diversidad funcional”, entendiendo que las diferencias funcionales son inherentes a la condición humana y una expresión más de su rica diversidad. No tiene sentido definir a nadie en función de unas supuestas “capacidades” que, en realidad, dependen del medio social con el que interactúa la persona.

El golpe de gracia al modelo médico vino de la mano de la ONU, con la Convención de los derechos de las personas con “discapacidad”, que forma parte de nuestro ordenamiento jurídico desde el 3 de mayo de 2008. Este convenio internacional pide respeto por las diferencias, rehuye planteamientos basados ​​en la defectología y tiene como objetivo garantizar el ejercicio efectivo de todos los derechos humanos y el respeto a la dignidad inherente de las personas con diversidad funcional (art. 1). En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad (art. 19), con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. Es decir, toda persona debe poder disponer, si así lo decide, de los apoyos profesionales necesarios para llevar a cabo las tareas cotidianas que no pueda hacer por sí misma y evitar ser internada en una institución para seguir formando parte de su comunidad.

El órgano que supervisa el cumplimiento de la Convención, el Comité de los Derechos de las Personas con “Discapacidad”, en la Sexta sesión 19-23 Septiembre 2011, presentó sus conclusiones sobre los informes de los Estados Partes e hizo importantes observaciones a España en referencia al derecho a la vida independiente y la asistencia personal para hacerlo efectivo:

En la observación (39) el Comité muestra su “preocupación por la falta de recursos y servicios para garantizar el Derecho a Vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, en particular en las zonas rurales. Le preocupa además que la elección de residencia de las personas con discapacidad se vea limitada por la disponibilidad de los servicios necesarios, y que aquellos que viven en instituciones residenciales son informados de que no hay alternativa a la institucionalización “, en la (40) “insta al Estado Parte a asegurar la disponibilidad de un nivel adecuado de financiación para garantizar que las personas con discapacidad: disfrutan de la libertad de elegir apoyo residencial en igualdad de condiciones con los demás” y en la (42) “alienta al Estado Parte a ampliar el recurso de asistencia personal a todas las personas con discapacidad de conformidad con sus necesidades”.

A nivel europeo, el 23 de septiembre de 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios, desde servicios residenciales hacia servicios comunitarios entregaba al Comisario Spidla un informe en el que recomiendan a los estados “adoptar estrategias y planes de acción basados ​​en los principios básicos comunes-establecidos en el informe, acompañados de un calendario claro y un presupuesto para el desarrollo de servicios incluidos en la comunidad y el cierre de las instituciones residenciales de larga estancia “. Posteriormente, el 3 de febrero de 2010, el Comité de Ministros adoptaba la Recomendación CM / Rec (2010) 2 sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados “tomar todas las medidas legislativas, administrativas y otras apropiadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios dentro de un calendario razonable y un enfoque global”.

El Consejero Cleries declaró, a los pocos días de su nombramiento, que en la segunda parte de la legislatura crearía un Sistema Catalán para la Autonomía Personal. En estos momentos ya tiene dos retos urgentes que asumir relacionados con esta cuestión, por un lado, financiar el internamiento en instituciones es más caro (3.150 € / mes según Cartera de Servicios, € 3.231 / mes según memoria económica de la CSS, 3.000 € / mes según El País) que los apoyos para hacer vida independiente, tal y como lo demuestran los proyectos piloto de Barcelona (2.500 € / mes de media), Cataluña, y el de la Comunidad de Madrid. Por otra parte, debe hacer frente a los compromisos internacionales en materia de derechos humanos, en la dirección que nos piden desde Europa y desde la ONU. Parece, pues, que hay que ponerse ya, ahora, a trabajar duro para elaborar un plan de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional en Cataluña, que recoja las recomendaciones del informe del grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios, desde servicios residenciales hacia servicios comunitarios y que implemente tanto la Recomendación CM / Rec (2010) 2 sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional como las observaciones finales del Comité de los Derechos de las Personas con “Discapacidad “sobre el artículo 19 de la Convención.

Antonio Centeno

Autor: Antonio Centeno.