Foro de Vida Independiente - VIgalicia

No todos los colectivos están contentos con el decreto, y Vida Independiente Galicia (VIGalicia) critica por insuficiente la asistencia personal. En el decreto se indica que se contemplan hasta 120 horas mensuales de asistentes personales -treinta horas semanales en horario diurno de lunes a sábado-, por las que se pagarán un máximo de 1.300 euros. Si el dependiente cobra más de dos veces el Iprem (indicador público de renta de efectos múltiples), que es de 527 euros al mes, tendrá que participar en el pago del servicio.

COSTA RICA. Rosángela Berman Especialista en VIH-sida y discapacidad

Un accidente a sus 18 años la dejó sin poder caminar. Desde entonces, sus esfuerzos se centran en temas de discapacidad. Hoy busca crear conciencia sobreel sida en las personas con discapacidad,un aspecto que no se aborda en las políticas de salud del mundo.

La cita es irónicamente en la taquilla de los cines Box de Ourense, donde espera María Cudeiro, una mujer joven y vital quien, a pesar de su juventud, lleva veinte años trabajando por el cumplimiento de los derechos humanos, concretamente, del colectivo de las personas con diversidad funcional (discapacidad), a lo que ella pertenece. María asegura con sorprendente firmeza que no duda a la hora de denunciar cualquier situación que infrinja la normativa de accesibilidad o sus derechos básicos, ya sea “poder elegir su asiento en un avión” o que “los baños de una gasolinera sean accesibles”.

COLOMBIA. Tiene 29 años, es abogada de la Universidad Libre con especialización en derecho administrativo de la Universidad Nacional y cursa una maestría de derecho público en la Universidad Externado.

Andrea Vega nació a los cinco meses de gestación y padece hidrocefalia. Es abogada, funcionaria de Planeación Distrital y quiere adoptar una niña.

A comienzos de año decidió demandar el artículo 68 del Código de Infancia para que se levantara el impedimento legal para los discapacitados que quieren adoptar. Lo hizo apelando a su formación como jurista y enfatizando en que la incapacidad física parcial no es obstáculo para brindarle amor a un niño y acompañarlo en su proceso de crecimiento. Lo que no les dijo a los juristas es que padece hidrocefalia y que ha estado toda la vida en silla de ruedas.

Juan José Maraña es uno de los pioneros del Movimiento de Vida Independiente en nuestro país. Como teórico de esta filosofía, ha escrito obras como “Vida Independiente: nuevos modelos organizativos” (2004) o “La experiencia de la independencia” (2007).

En esta entrevista, Maraña repasa su trayectoria y da su opinión sobre cuestiones que afectan a las personas con diversidad funcional:

Usted es uno de los precursores del Movimiento de Vida Independiente en España. ¿Ha cambiado mucho la situación de las personas con diversidad funcional en nuestro país en relación a cuando se inició este camino?

La Profesora de Derecho Internacional Público de la Universidad de A Coruña, Adela Rey, nos cuenta en esta entrevista sus impresiones acerca de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Como experta en dicho tratado internacional, su opinión nos ayudará a comprender mejor lo que puede suponer la entrada en vigor de la Convención para las personas con diversidad funcional.

La memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Sabemos lo que ocurrió con nosotros y que fuimos víctimas de la negligencia de nuestros Estados en los años de la dictadura y posteriores, al igual que nuestros vecinos portugueses. También sabemos del poco interés que nuestro actual Estado se está tomando en no ya reparar sino al menos detener tanta negligencia soportada al no establecer unas garantías sanitarias que la convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad nos otorga a través de su artículo 25, que desde hace años las personas y organizaciones de afectados de polio y síndrome postpoliio venimos demandando. Pero también sabemos que no habrá nada que pueda detenernos hasta conseguirlo. Simple razón de justicia social

Cerca de 3 millones de personas están discapacidadas a causa de esta enfermedad, según la OMS

El Doctor Ganapati Ramaswamy es el fundador de la Bombay Leprosy Project (BLP), así como responsable de los proyectos de la ONG española Sonrisas de Bombay en el campo de la lepra, una enfermedad endémica con cerca de 300.000 casos anuales en el mundo. El doctor emérito de la BLP se formó en un hospital de Bombay especializado en lepra durante 12 años, donde se dio cuenta de la necesidad de proveer una red de servicios sociales en las comunidades de los pacientes afectados, así como establecer programas de gestión de costes para su rehabilitación socio-económica. Su experiencia le ha convertido en un referente mundial en el campo de una de las enfermedades más viejas y estigmatizadas conocidas por el hombre.

Miembro de la Asociación Asistencia Personal para la Vida Independiente (ViGalicia)

"Crear más residencias no es la solución. Las personas con discapacidad no queremos vivir encerradas, sino ser independientes y poder hacer las mismas cosas que el resto"

Marita Iglesias y Juan José Maraña, miembros del Foro Vida Independiente y promotores del plan piloto de asistencia personal para Galicia

Son activistas de los derechos humanos

En 2006 pusieron la primera piedra de un programa de asistencia personal para gallegos con diversidad funcional dispuestos a tomar las riendas de su vida

Hoy, denuncian el fracaso de un iniciativa que las estructuras tradicionales no supieron entender

En los 80, Marita Iglesias y Juan José Maraña participaban en un incipiente movimiento revolucionario. Seguían a las primeras voces que en la década de los 70, en Estados Unidos, plantearon la igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional -la extensión de este término frente a otros como discapacidad o minusvalía, esclavos de una carga negativa, es uno de los frutos de su lucha- como un problema de derechos humanos y, como tal, como una guerra justa, sin espacio para concesiones. En España, los activistas de la vida independiente han peleado desde las peores posiciones. "Cuando participábamos en reuniones de trabajo en Finlandia y veíamos a los asistentes personales de nuestros compañeros locales no entendíamos por qué se sentaban en otra mesa. Les decíamos: 'Pero sentaos aquí, hombre'. Aquello de 'Me lo paga el Estado' y la propia función del asistente nos quedaba muy lejos", apunta Juan José Maraña.