Las minusválidas también son mujeres

Publicado 22 de febrero de 2003

Abierta la veda por SSMM los Reyes, el pasado día 5 de febrero, se van a suceder este año diversos eventos, actos y saraos a mayor gloria de los, de entre otras muchas maneras, llamados minusválidos. Entre los primeros el Congreso Mujer y Discapacidad que en estas fechas se celebrará en Valencia.

Valencia ha sido pionera en la atención a los minusválidos, recordemos que el Padre Jofré fundó en 1409 el primer psiquiátrico de Europa, y que valenciano fue Juan Luis Vives (1493-1540), “un humanista que piensa en social”. Pero si las raíces de la atención a los minusválidos están en Valencia, mas hondas aún son las del movimiento asociativo de minusválidos, debido a que en 1329 se constituye una asociación de mendigos que se encarga de determinar los puestos en que cada asociado ha de pedir limosna, cobrándoles una cuota para disponer de un fondo con el que atender a sus miembros en caso de enfermedad. No hace falta explicar que las huestes de mendigos estaban mayoritariamente formadas por personas afectas de diversos tipos de discapacidad. Por tanto el asociacionismo de minusválidos tiene profundas raíces en nuestra ciudad y tenia sus fundamentos en la solidaridad entre sus miembros.

El Congreso de Mujer y discapacidad está inspirado en el incuestionable hecho de que el genero es un factor agravante de la situación de marginación que produce la minusvalía; pero no el único. En efecto, es necesario señalar que el tipo de minusvalía: psíquica, física o sensorial produce limitaciones diferentes. El grado: autónomo, semi-autónomo, asistido y suprasistido, determina una diferente necesidad de apoyos personales. La edad en que es adquirida la minusvalía determina seriamente las posibilidades de integración en la vida social comunitaria y el acceso a prestaciones sociales cuantitativamente desiguales ante iguales limitaciones.

Por lo anterior, las diferentes situaciones de necesidad que la minusvalía comporta deben ser atendidas con ayudas y prestaciones ajustadas a las mismas, sin que valga el café para todos que ofrece la Administración. Una cosa es la teoría de unos equipos multiprofesionales y otra la realidad, existen equipos pero no recursos que ofrecer. Hay una lista de espera de mas de un año para atender las solicitudes de reconocimiento de la condición de minusválido, llave necesaria para acceder a las prestaciones.

Para justificar la realización de este congreso se han invocado una serie de datos estadísticos, que a mi modo de ver no dicen nada. Todo el mundo usa la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999, realizada por el INE, para respaldar sus afirmaciones. Así se habla de que en España hay 2 millones de mujeres minusválidas, pero ojo, de esas solo 650.000 son menores de 65 años.

Para conocer el número de minusválidas que lo han sido desde niñas recurriremos a la misma fuente, y en ella se indica que de 0 a 6 años hay casi 25.000 mujeres, extrapolando esa cantidad nos encontraríamos con que hasta los 65 años habrían aproximadamente 275.000 mujeres que partían de una minusvalía desde la niñez. El resto hasta las 650.000 serían conversas, y a partir de los 65 años las cifras de nuestra causa se ven constantemente engrosadas por quienes desertan del ejercito de las mujeres sanas, para pasarse al nuestro, hasta llegar a los dos millones que cita el INE. Es decir que 1.350.000 minusválidas tienen más de 65 años. Desafortunadamente en nuestras filas no se producen deserciones para pasarse al otro lado. Antes la muerte.

Conviene puntualizar que las cifras dadas son globales y no diferencian los distintos tipos y grados de discapacidad, y si no seré yo quien desanime a una lectura atenta de tan interesante informe, si quiero destacar que, afortunadamente, las personas con un elevado grado de minusvalía y por tanto necesidad de ayuda para la realización de actividades cotidianas es un porcentaje reducido de las 275.000 mujeres de hasta 65 años que tienen una minusvalía adquirida antes de los 6 años.

No ofenderé a la inteligencia del lector explayándome sobre la situación de desventaja que para la formación integral de la persona tiene partir de graves limitaciones durante su etapa formativa. La separación de las personas de su grupo social primario no favorece los procesos de integración social, es decir que una persona que se ha formado en escuelas especiales o tenido periodos de internamiento, por cuestiones sanitarias, en edad escolar, ve limitadas sus posibilidades de participación en el espacio social que de no tener la minusvalía tendría.

El apoyo social se ha canalizado a través de ayudas a los padres de los discapacitados y prestaciones para el día que estos falten. Nunca se ha planteado siquiera que estas niñas con minusvalías severas puedan llegar a formar una familia y plantearse tener descendencia. Se les ha aislado y segregado de manera mas o menos sutil, ello les ha llevado a una situación de enorme desventaja social, económica, educativa y laboral; lo que les ha mermado enormemente las posibilidades de relación social, sobre todo de índole afectiva.

El sistema de protección social para las discapacitadas con una incapacidad permanente absoluta para toda profesión u oficio y las afectas de gran invalidez, es decir necesidad de ayuda de tercera persona para realizar los actos ordinarios de la vida: comer, vestirse, lavarse,… contempla ayudas a los padres sin tener en cuenta los ingresos de estos y pensiones de orfandad para cuando estos faltan. Pero toda esta protección esta condicionada a que la minusválida no se case. Si se casa, se retira toda ayuda o se condiciona a unos límites de ingresos, que a los padres no se les exigían, que resultan excluyentes para plantearse el establecimiento de un proyecto de vida con una minusválida.

En un mundo que da por sentada la asignación de los quehaceres domésticos a las mujeres, si su minusvalía se lo impide, se convierten en mujeres sin valor. Por cierto, resulta paradójico que cuando una mujer no trabaja, y tiene personal de servicio domestico que realiza esas tareas, es considerada una gran señora.

Pues bien, pese a todas las facilidades y ayudas para que minusválidas con graves limitaciones puedan desarrollar su potencialidades personales y establecer relaciones con su entorno, algunas, muy pocas, encuentran pareja y emprenden un proyecto de vida en pareja. Este ha sido el caso de mujeres afectadas de polio que tras la crisis consiguieron, con inmenso esfuerzo, rehabilitar sus escasas fuerzas y emprender una vida lo mas normalizada posible, en la que, tras casarse y concebir y criar a sus hijos, se han encontrado con que la enfermedad que les afectó, la polio, era una enfermedad bumerang, es decir que pega a la ida y a la vuelta, después de 25 ó 30 años aparece en forma de Síndrome Pospolio, que por su condición de mujeres y por los desgastes que la concepción y crianza suponen golpean con mas fuerza a las mujeres.

En el caso de quienes han sido niñas minusválidas se evidencia de manera cruel que es necesario articular el marco protector de modo tal que las personas dependientes mayores de edad sean titulares de las prestaciones establecidas en su favor. Es decir que sujeto causante y beneficiario coincidan, puesto que el hecho de que los padres sean beneficiarios de prestaciones concedidas por la minusvalía de los hijos, perpetua la situación de dependencia que añade a la física la económica. La discapacidad va con uno mismo, vincularla a la familia encadena a quien la padece.

Puestas así las cosas debatir sobre el derecho a la sexualidad y a formar una familia, quienes han sido niñas minusválidas, asemeja este Congreso a aquel Concilio de la edad media en que, los padres de la iglesia, dedicaron agotadoras jornadas a debatir el sexo de los ángeles. El sexo y la reproducción son temas objeto de debate entre los minusválidos, porque si bien es una faceta que la sociedad ha intentado inhibir entre las niñas minusválidas, entre quienes han adquirido la minusvalía después de haberlo catado, es una cuestión que ocupa largos debates en foros virtuales dedicados a la discapacidad, especialmente los de lesionados medulares.

El problema de la falta de apoyos sociales para que quienes han sido niñas con discapacidades severas puedan optar a formar una familia es sangrante, y desde luego entiendo que no afecta a todas las minusválidas que dan las encuestas, por lo menos no a quienes han engrosado las filas de ese ejercito después de los 65 años.

Pensando en voz alta, sin haber reflexionado sobre ello, a bote pronto se me ocurre una idea: que las ayudas sociales a minusválidos tengan una parte que sea función del tiempo que se tiene la minusvalía, una especie de trienios. Porque no es lo mismo haber nacido con una parálisis cerebral infantil y haber tenido los padres que luchar pongamos 30 años bregando con quien hay que limpiarle los mocos y ayudarle para todo y que con serias limitaciones haya estudiado una carrera, que una persona que le ha aparecido la discapacidad cuando ha terminado su etapa formativa con, pongamos por caso la misma carrera que la chica que nació con parálisis cerebral. La primera jamás llegará a ser Stephen Hawking, Franklin D. Roosvelt, que adquirió la minusvalía a los 39 años,… El día que eso suceda no harán falta congresos sobre Mujer y discapacidad, pero mientras llega ese día: dad caña compañeras. NADA SOBRE VOSOTRAS SIN VOSOTRAS.

Valencia, 22 de febrero de 2003