Los miedos que impiden la Vida Independiente

Niños pequeños arrastrando maletas

Un aprendizaje muy importante para poder tener una Vida Independiente, sobre todo cuando hablamos de menores con diversidad intelectual, es el aprender a planificar su tiempo y su espacio, a controlar o a gestionar sus necesidades, su cuerpo y sus emociones. Al moverse y al expresarse de forma diferente pueden necesitar una serie de apoyos como es la Asistencia Personal para conseguir esa planificación que les ayudará a gestionar sus vidas y a tomar sus decisiones.

Todos tenemos derecho a equivocarnos pero no queremos cometer errores que nos lleven a destinos demasiado peligrosos o irreparables, por eso se nos hace indispensable educar a nuestras hijas e hijos con diversidad funcional a pensar antes de actuar, desde la acción más insignificante a la más compleja.

Sólo tomamos consciencia de toda esa enseñanza cuando se trata de personas con diversidad funcional, porque nos vemos obligados a provocar ese aprendizaje y además mantenerlo en el tiempo. Son las herramientas que les van hacer llegar a la edad adulta, sabiendo “qué, cómo, dónde, por qué y con quién quieren”. Una persona a la que no se le ha dejado decidir nunca, difícilmente sabrá hacerlo cuando se vea en la necesidad de hacerlo por si misma, con lo que se le ha dejado a merced de las decisiones de los demás, por tanto desprovista de derechos y vulnerable para el resto de sus días.

Tenemos el deber de educar para la Vida Independiente desde el momento mismo de nacer. La mayor dificultad por la que atravesamos para dar esos aprendizajes es precisamente el choque que nos provoca el diagnóstico, es inmediato. Se enciende en nuestro cerebro la lucecita de la “incapacidad” por partida doble: la que nos dice que no vamos ser capaces de educarle y la de que nuestro bebé va a ser incapaz de aprender. En ese momento desaparece la persona y sólo existe la enfermedad, el síndrome, … mientras que si no existe un diagnóstico, la luz que vemos es la del estimulo para que se desarrolle en toda su amplitud, no le vemos límites.

Cuando hay un diagnóstico desde el nacimiento, a los pocos meses o años de vida, empezamos a construir una identidad “discapacitada”, con unos límites puestos de antemano, ya escritos hasta el fin de sus días como si de una condena se tratara.

No podemos dejar de lado a la niña o al niño ni a la persona adulta que queremos que llegue a ser, cuanto más cerca estemos de la persona y más nos alejemos del diagnóstico, más les iremos acercando a la vida independiente porque más decisiones tomará y mejor sabrá llevar las consecuencias de estas.

Entiendo perfectamente la incertidumbre que supone el no saber qué le ocurre al ser que más amamos y que el conocimiento del diagnóstico nos alivie en cierta medida, pero no debemos dejar de verlo en todo momento como el punto de partida hacia una vida plena e independiente. Nunca hacia el sendero de la muerte en vida que supone carecer de derechos y que sean los demás (incluidos madres y padres) los dueños de sus vidas. No debe de importarnos que sus aprendizajes sean más lentos, el pensamiento médico ha llegado a crearnos la falsa idea estándar que relaciona edad con aprendizaje. Si a eso añadimos la cultura artificiosa de “sólo puedes trabajar o aprender un oficio, si sabes leer”, pues ya tenemos el último engranaje sistémico – la incapacitación – que devora a nuestros hijos e hijas como si de Saturno se tratara, el último sello estampado en sus frentes. Primero se les incapacita educativa y culturalmente, y al cumplir la mayoría de edad, jurídicamente.

No podemos hacer pasar a nuestras hijas e hijos por estas ruedas dentadas que machacan sus vidas, derechos y deberes.

“Nada sobre ellas y ellos, sin ellas y ellos”.