“Nadie sabe decirnos qué va a pasar con nuestro hijo”

NAVARRA. Pablo nació el 31 de marzo de 2008 con una enfermedad calificada como rara. Desde entonces, la lucha continua de sus padres se fundamenta en darle la mejor calidad de vida y en luchar por sus derechos, no todos garantizados.

Pablo, en brazos de sus padres, Alba Ongay y Pol Echarri[Clic para ampliar la imagen]

Hiperglicinemia no cetósica. Cuando los padres de Pablo, Pol Echarri y Alba Ongay, escucharon por primera vez esa palabra, que ponía nombre a la enfermedad de su hijo, esta pareja de Estella no era consciente de lo que ello significaba. Sabían, por lo que les explicaron, que su hijo tenía una enfermedad metabólica y que encima se trataba de una enfermedad calificada como rara. Pablo no es capaz de eliminar de su cuerpo la glicina que, por ser neurotóxica, le provoca un severo daño cerebral. Tras cinco meses en el hospital, uno de ellos en neonatos, y donde Pablo estuvo muy cerca de marcharse, le dieron el alta y como explican sus padres, ahí continuó su lucha diaria no sólo por intentar ofrecer a su hijo la mejor calidad de vida, su objetivo prioritario, sino también contra el desconocimiento que este tipo de enfermedades tienen en la sociedad.

La farmacia fue su primer destino. Las medicinas principales que este bebé necesita son dos, el Dextrometorfano, comercializado como Bisolvón Antitusivo, y el Beonzoato Sódico. Como los definen los padres de Pablo, éstos son sus “sus grandes aliados”. Con unas recetas visadas por el inspector, se sorprendieron al comprobar que estos medicamentos no los cubre la Seguridad Social. “Simplemente, nos dijeron en Prestaciones Farmacéuticas que los medicamentos que tiene que tomar nuestro hijo para poder vivir, no están en el libro donde se recogen las prestaciones”.

La dieta que tiene que tomar Pablo, se sustenta en una leche, denominada X-Gly Analog, que no contiene glicina y que tampoco viene recogida en el Real Decreto 1013/2006, que regula las prestaciones. “Si Pablo no es capaz de eliminar la glicina que su cuerpo produce, ¿cómo pretenden que le demos a nuestro hijo cualquier otra leche que sabemos que le hace daño?”. “Ahora, a nuestra lucha se ha sumado que nuestro hijo tenga los mismos derechos que las demás personas”. Puestos a ello, Alba y Pol se pusieron en contacto con la persona que representó a Navarra en la Comisión Nacional de Dietoterápicos Metabólicos celebrada el 19 de febrero en Madrid. El objetivo: que el tratamiento médico y dietético de Pablo se incluyera en el Real Decreto. Algo que al final no ha fructificado, porque según les han dicho “no hay evidencia suficiente que avale la introducción del tratamiento dietético para esta patología”.

En todo lo relacionado con medicación y dieta, los padres de Pablo no tienen más que buenas palabras tanto para su farmacéutica como para los médicos de Pableras , como ellos le llaman. “El Benzoato no tiene un precio regulado y cada farmacia le pone el precio que considera, nosotros estamos muy agradecidos con la nuestra y en cuanto a la leche, lo que tenemos es gracias al Hospital Virgen del Camino”. “Si no fuera por el apoyo de estas personas que se han volcado con nosotros, la dieta y estos dos medicamentos de Pablo nos supondrían 1.000 euros cada mes”. A esto hay que sumar las vitaminas y antiepilépticos que tiene que tomar.

Sin embargo, para llegar hasta aquí, Alba y Pol han recorrido innumerables despachos y mostradores “no existe información”. Todo lo que han ido aprendido ha sido por voluntad propia y mucho de ello vía Internet. “Por ejemplo, una vez hubo pasado los trámites para la valoración de la dependencia, nos enteramos que podíamos haber solicitado y valorado la minusvalía de Pablo el mismo día y en el mismo lugar. Las facilidades que aportan son bastante escasas”, añaden.

Los padres de Pablo son conscientes de que sin el apoyo de sus familiares y amigos su lucha diaria sería mucho más compleja. “A Pablo hay que sacarle dos veces por semana de la guardería para hacer rehabilitación en el hospital y otra más para acudir a una fisioterapeuta particular, pero a la vez, tenemos que trabajar para ofrecer a nuestro hijo todo lo mejor que podamos. Sin la gente que día a día lucha también por él, esto no sería posible”.

La incertidumbre del futuro de Pablo comenzó al día siguiente de que naciera. “Nadie sabía qué le iba a pasar a nuestro hijo. Al ser una enfermedad rara, no hay información”. Alba y Pol han aprendido a vivir con esta incertidumbre y a pensar en el día a día. “Nadie nos dice qué secuelas va a tener ni la gravedad de las mismas. Conocemos la situación desfavorable de otros dos niños con esta misma enfermedad, pero no tenemos ni idea de cómo evolucionara Pablo”, explican.

28/02/09. FUENTE: NoticiasdeNavarra.com

Un comentario en ““Nadie sabe decirnos qué va a pasar con nuestro hijo”

  1. BUENAS TARDES SOY UNA MADRE COLOMBIANA QUE TRABAJO EN UNA FARMACIA Y HOY 19 DE JUNIO EN UNA CLINICA DE LA CIUDAD DE PEREIRA ME ENTERE QUE UNA BEBE CUYOS PADRES NOMBRARON SOFIA SUFRE LA ENFERMEDAD HIPERGLICINEMIA NO CETOSICA, EL GRAN PROBLEMAS DE LOS PADRES ES QUE EN ESTE PAIS NO ESTA LA LECHE X-GLY ANALOG nO. 18 Y SE REQUIERE URGENTE PARA DARLE CALIDAD DE VIDA A LA BEBE.. SOLICITO SU AYUDA SI ALGO PUEDEN CONTACTA A LA MADRE BEATRIZ ELENA MARTINEZ CELULAR O MOBIL 3147848910 EN PEREIRA RISARALDA COLOMBIA PACIENTE DE LA CLINICA CONFAMILIAR DE LA CIUDAD QUE DIOS LOS BENDIGA

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