Una tetrapléjica rehace su vida en todos los frentes y logra independizarse.

El Foro de Vida Independiente pide que se promueva la vida comunitaria

Desde su silla de ruedas, de la que no se separa desde que una lesión medular la dejó tetrapléjica hace 15 años, Núria Gómez acerca su mano inerte a un pequeño sensor y la puerta de su piso se abre lentamente. El mismo artilugio le permite subir las persianas y abrir las ventanas en este apartamento domotizado que ha cambiado la vida de esta psicóloga de 35 años. "Es mi casa", afirma Núria. Y lo dice enfatizando el posesivo para destacar que, por fin, vive en un hogar que siente como propio y en el que, a diferencia de lo que sucedía en la residencia en la que estuvo ingresada más de tres años, puede decidir no sólo a qué hora se levanta, sino qué comerá y cuántas veces irá al servicio. También tiene libertad para contratar como asistente personal a quien ella escoja y durante las horas que decida. Porque este profesional no sólo debe suplir a sus extremidades adormecidas y llegar hasta donde no alcanza la domótica. "Es alguien con quien debes sintonizar, porque debe compartir contigo muchas horas y tratar con tu cuerpo y con tu intimidad", señala.

Tras la última prórroga de la Xunta, el programa piloto de AP rematará el 1 de marzo sin cumplir las expectativas deseadas

La asistencia personal (AP), concebida por la filosofía de vida independiente como una de las herramientas básicas para proporcionar autonomía a las personas con diversidad funcional (discapacidad), cuenta en otros países con una ancha trayectoria y fuerte implantación. El caso de Galicia es diferente, donde a pesar de la existencia de voces individuales que llevan trabajando a favor de la AP desde hace años, esta aún está dando sus primeros pasos gracias al proyecto piloto de AP de la Xunta que incluye a 30 usuarios de toda la comunidad. Dos años después de su comienzo, en el camino quedan indudables beneficios pero también fuertes críticas a un proyecto que no llegó a cumplir las expectativas puestas en él.

COMUNIDAD VALENCIANA. La familia de una joven de Alicante con parálisis cerebral lleva al juzgado las trabas del Consell a reconocerle la máxima protección

Los beneficiarios de La Ley de Dependencia en la Comunidad Valenciana, hartos de los retrasos que sufren sus peticiones, han optado por recurrir a los juzgados en un intento de acceder a los derechos que las trabas de la Generalitat a la aplicación de la norma estatal les niega o ralentiza. Este es el caso de la familia de Ayeisa Méndez, una joven de Alicante de 27 años con parálisis cerebral y el 87% de minusvalía. La familia demanda el máximo nivel de protección para su hija, o sea, una persona permanentemente a su cargo, lo que no le reconoce Bienestar Social.

COMUNIDAD VALENCIANA. Educación deja un curso más sin personal de apoyo escolar a un niño de un instituto de Chiva con Síndrome de Duchenne

Un año más, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 2º curso de la ESO en el instituto público IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

Walter Brown fue trasladado a una vivienda pública después de haber pasado dos años en una Residencia.

EE.UU. Walter Brown nunca quiso vivir en una residencia, pero cuando sufrió un ataque hace dos años, no tuvo mayores opciones. El Sr. Brown, de 72 años, no podía caminar, mover el brazo izquierdo o transferirse a sí mismo a su silla de ruedas.

Walter Brown dijo después de un momento, que estar en una residencia "Era como estar en la cárcel." Ahora, el "Tiene más confianza en el futuro."

La falta de medicamentos lastra el tratamiento de una enfermedad casi desconocida

Cuando el mundo lucha por erradicar la poliomielitis (ésta todavía es endémica en media docena de países), los enfermos de más de 50 años se enfrentan a un nuevo reto. Después de superar los problemas de discapacidad asociados al virus, se encuentran con una recaída, un debilitamiento, nuevos dolores. Es lo que desde los años ochenta se ha denominado síndrome pospolio, una enfermedad desconocida por muchos médicos, para la que apenas hay tratamiento y que está causando "mucho sufrimiento", como resume Lola Corrales, presidenta de la Asociación Síndrome Postpolio.

Miles de ancianos mueren esperando y otros inician procesos en los tribunales.

Los retrasos que están soportando los ciudadanos para recibir las ayudas previstas por la Ley de Dependencia son tan acusados en algunos casos que miles de ancianos están muriendo en toda España esperando lo prometido. La Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales calcula que se tarda entre 8 y 15 meses desde que se evalúa al ciudadano hasta que se le efectúa su informe, cuando no debería superar los seis. Y una encuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) cifra en ocho meses el tiempo medio de espera hasta que se notifica el grado de discapacidad. Y esta notificación no garantiza aún que se perciba la ayuda. Pueden pasar todavía unos cuantos meses más. La OCU ha remitido su informe al Defensor del Pueblo.

COMUNIDAD VALENCIANA. Familiares, profesionales de servicios sociales, cuidadores y afectados crean una plataforma de dependientes en Valencia para exigir que se cumpla la ley.

Los asistentes sociales, familiares, cuidadores y dependientes se han cansado de denunciar por separado el retraso que arrastra la aplicación de la ley de Dependencia y han decidido unir sus fuerzas en la provincia de Valencia. Unas 50 entidades ciudadanas apoyaron ayer la constitución de la Plataforma en Defensa de la Llei de Dependència, que ya trabaja junto a la existente en Alicante en la preparación de una gran manifestación en Valencia para sacar a la calle la frustración existente por la lentitud en la puesta en marcha de la ley.

GALICIA. Se sienten "disciudadanos". Reclaman su derecho a tener un asistente personal que les dé la independencia que la naturaleza les ha negado, alguien imprescindible para poder levantarse o salir de casa, como recoge la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU.

Hubo un tiempo en el que los gallegos cogieron la maleta y emigraron en busca de una vida mejor. Años después, un grupo de personas con diversidad funcional –prefieren esta definición a otras, como minusválidos, por las connotaciones negativas– se plantean repetir la historia porque “en Galicia somos disciudadanos. A lo mejor tengo que pedir asilo político en Noruega, donde desde hace 30 años se respetan los derechos humanos de todos y las personas con disfunción funcional tienen la asistencia personal como un derecho más, como el del voto, que nadie les puede quitar”, denuncia José Antonio Novoa, miembro del Foro de Vida Independiente y uno de los fundadores de VIgalicia.org (Vida Independiente de Galicia), la primera asociación española de personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal para la vida diaria bajo la filosofía de vida independiente.

Visita en seis niveles al único lugar de Galicia que educa a menores con trastornos mentales. Una mirada sin remilgos a un centro señalado por el Defensor del Pueblo

GALICIA. En la misma semana en la que el Defensor del Pueblo presenta su duro informe sobre muchos centros de menores del país, visitamos Chavea, en Vilagarcía de Arousa, el único recinto en Galicia preparado para albergar chavales al límite. Son jóvenes, niños, con los que casi todo ha fracasado. Provienen en su mayor parte de familias desestructuradas y, a pesar de su corta edad, muchos llevan ya tatuadas en la piel infamias sin nombre. Son rebeldes, a veces agresivos y, en algún grado, padecen una enfermedad mental. El día que entran en Chavea acceden al nivel 1 y reciben un código de conducta. Si lo respetan, irán consiguiendo puntos y subiendo de nivel. Y viceversa.