Vida Independiente y asistencia personal: aclaraciones sobre conceptos para las próximas elecciones en la Comunidad de Madrid

Ante algunas propuestas electorales que pueden llevar a confusión y con el propósito de aportar veracidad al debate, como usuarias/os y trabajadoras/es del programa “Oficina de Vida Independiente” de la Comunidad de Madrid que autogestionamos mediante la asistencia personal desde 2006, queremos aclarar, mediante esta nota informativa, qué es y qué no es la vida independiente, la asistencia personal y la figura del asistente personal.

Vida Independiente es la filosofía teórico-práctica mediante la cual las personas con diversidad funcional (física, sensorial, auditiva, mental y/o cognitiva), asumen sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida.

Es por tanto un derecho fundamental para que estas accedan al conjunto de recursos humanos, materiales, económi­cos, sociales y políticos que les permitan obtener y ejercer el control sobre sus vi­das, equiparándoles al resto de la ciudadanía. Como corriente de pensamiento se fundamenta en los principios de libertad, justicia, autodeterminación, control, equidad, autoestima y empoderamiento.

De acuerdo a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad /diversidad funcional (CDPD, 2006) en su Artículo 19: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad;  que ha sido desarrollado posteriormente en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad por el Comité sobre los Derechos de las Personas  con Discapacidad[1] (2017: 16), la Asistencia Personal “se refiere al apoyo humano dirigido por el interesado o el “usuario” que se pone a disposición de una persona con discapacidad como un instrumento para permitir la vida independiente.” Como apunta el mismo Comité, aunque las formas de asistencia personal pueden variar, hay ciertos elementos que la diferencian de otros tipos de ayuda personal (atención domiciliaria, cuidado familiar, voluntariado, etc.), a saber:

  1. La financiación de la asistencia personal debe proporcionarse sobre la base de criterios personalizados y tener en cuenta las normas de derechos humanos para un empleo digno. Debe estar controlada por la persona con discapacidad y serle asignada a ella para que pague cualquier asistencia que necesite.
  2. El servicio está controlado por la persona con discapacidad, lo que significa que puede contratar servicios entre una serie de proveedores o actuar como empleador. Las personas con discapacidad pueden personalizar su servicio, es decir, planearlo y decidir por quién, cómo, cuándo, dónde y de qué manera se presta, así como dar instrucciones y dirigir a las personas que los presten;
  3. Este tipo de asistencia es una relación personal. Los asistentes personales deben ser contratados, capacitados y supervisados por las personas que reciban la asistencia, y no deben ser “compartidos” sin el consentimiento pleno y libre de cada una de estas personas.
  4. La autogestión de la prestación de los servicios. Aunque otra entidad desempeñe la función de “empleador”, la persona con discapacidad sigue detentando siempre el poder de decisión respecto de la asistencia, es a quien debe preguntarse y cuyas preferencias individuales deben respetarse. El control de la asistencia personal puede ejercerse mediante el apoyo para la adopción de decisiones.

La figura del Asistente Personal, basada en una relación laboral según estas características, se refiere a una persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma.

Dicha figura, destacada por la Convención respecto a otros apoyos por permitir en mayor medida un control de la propia vida por los usuarios/as, cuenta todavía con escaso desarrollo en España, dispar entre territorios, a pesar de incluirse entre las prestaciones de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia (2006) y contar con más de 30 años de implantación en países de nuestro entorno como Reino Unido, Suecia o Noruega y otros como Estados Unidos, Brasil…

En conclusión, el compromiso con la vida independiente y la inclusión en la comunidad de las personas con diversidad funcional requiere conocer y promover el acceso a este apoyo fundamental que es la asistencia personal, con los criterios que la diferencian de otras formas de apoyo y cuidado.

Por tanto, un Asistente Personal no es un cuidador/a, ni un amigo/a, ni un familiar, ni un voluntario/a. Es una persona trabajadora que, desde la responsabilidad propia de una relación laboral, sigue las indicaciones de la persona con diversidad funcional que es su jefe o jefa.

La Comisión de Usuarios del Programa de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid (email: cuenta de correo de gmail con usuario: comisionusuarios) 

[1] Desde la entrada en vigor de la Convención, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha comentado sus artículos más importantes mediante las Observaciones Generales, que sirven como marco de referencia para la interpretación de los artículos de la Convención. Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. ONU. Disponible en: http://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2FPPRiCAqhKb7yhsnbHatvuFkZ%2Bt93Y3D%2Baa2q6qfzOy0vc9Qie3KjjeH3G53yo87aTpCuX4iwORwhAmVdhTpbXeWI1htlDAdOSMl4504A0o9ryj2LDjtU%2B39q%2F