Publicado 13 de febrero de 2005
Mar adentro mandaron al naufrago Apostolos Mangouras, en noviembre de 2002, dejando tras de si un rastro de fuel. Mar adentro quería ir un marinero gallego que no encontraba en tierra los apoyos necesarios para llevar una vida digna, pese al esfuerzo poco reconocido de su familia. Mar adentro llegamos a un país que en fecha breve va a conceder los galardones cinematográficos del año pasado.
Estamos, tal como nos anunció el presidente del gobierno en su discurso de toma de posesión, en el año del tullido Cervantes. Un escritor cuya obra más famosa trata de las peripecias de un enfermo mental y su asistente personal para moverse fuera de su casa. También es el año en que se debe de producir el debate social que de lugar a una legislación que de solución a las personas que necesitan de apoyos generalizados para los actos esenciales de la vida. Lo que desde el modelo médico se llama “Dependencia”.
Para el debate social sobre la atención a las personas con necesidad de apoyos generalizados el gobierno ha presentado un documento de más de 1200 páginas, llamado “Libro blanco de la dependencia” (LBD) cuya lectura, a los que llevamos muchos trienios afiliados a la “dependencia”, apenas nos descubre nada nuevo. Es más lo podríamos haber escrito nosotros sin necesidad de tanto especialista.
Pero en el debate social están influyendo otra serie de variables que condicionan la visión social de la dependencia. En estos momentos hay dos películas que se exhiben en nuestras salas de cine y que son candidatas a los premios que concede la academia de Hollywood: “El bebe del millón de dólares” y “Mar adentro”.
La critica cinematográfica ha hecho un análisis en el que saca como conclusión que las películas plantean la necesidad de regular la eutanasia, porque es la salida racional a la situación de los personajes de las películas. Craso error. Ambas películas, especialmente la española, son una crítica feroz y despiadada de la falta de atención con las personas que necesitan apoyos generalizados para la realización de las actividades más elementales. La película pone al espectador ante la cruda realidad de un marinero gallego que en 1968 sufre un accidente y pierde toda posibilidad de atender a sus necesidades más elementales. Queda al cuidado exclusivo de su familia, supongo que primero al cuidado de sus padres y luego al de su hermano y su cuñada. Su familia ha declarado públicamente, su hermano, que eran “esclavos” de él. Mavel Rivera, actriz que encarna en la película a Manuela, la cuñada, ha declarado públicamente que eran durísimas las condiciones en que vivía Sanpedro: había renunciado a levantarse de la cama por el sobreesfuerzo que ello significaba para las personas que le atendían y porque no habían condiciones de movilidad en la vivienda y entorno. A Mavel por interpretar en la ficción lo que hacia Manuela le han dado un Goya, a Manuela la sociedad no le ha reconocido su esfuerzo de años y años.
El marinero gallego huyó de este mundo después de 30 años de vivir una vida en la que no podía actuar desde su punto de vista, no pudiendo llevar el control de su propia vida y sin que socialmente fueran reconocidas sus necesidades. La pena máxima de cárcel en España es de 30 años. Ramón llegó a los 30 años de encierro y no vio abrirse las puertas de la cárcel para él, por eso se suicidó.
Ramón contempló todas las alternativas: estarse quieto en una cama intentando reducir la demanda de atenciones a las meramente vegetativas, dejarse institucionalizar en un centro donde el protocolo de atención en poco se diferencia del que dan a las vacas en las granjas para que den leche y quitarse de en medio por no poder tener el control de su vida.
Paradoja de la vida es que, como magistralmente señala Amenabar, Ramón necesitaba una asistencia personal controlada por él para llevar el control de su vida y cuando tuvo esa asistencia personal, que hacia lo que el quería, la usó para que le acercará un vaso con cianuro, para alcanzar, según él, una muerte digna. Somos muchos los discapacitados severos que queremos tener una asistencia personal que un día, si así lo queremos libremente, nos acerque un vaso con cianuro, pero hasta que ese día llegue utilizaremos esa asistencia personal para poder llevar una vida digna en igualdad de oportunidades donde nuestras carencias sean compensadas.
El debate social sobre la atención a la dependencia está ahí. La película de Amenabar visualiza la situación a que una persona con discapacidad severa llega por no tener el control de su vida, por la falta de asistencia personal, ayudas técnicas y de movilidad en su entorno. Evidencia el rechazo a la institucionalización y la preferencia por mantenerse en el entorno vital. No entra en cuestiones que pudiéramos llamar de intendencia como son las que ocasionan, como señala el LBD en el capitulo tercero, el cambio de pañales y el aseo íntimo, que son las que mas perturban al cuidador informal. No quiero entrar en otras facetas como son el meter una sonda por un agujero del cuello para aspirar un puñado de mocos.
Aparte de hacer declaraciones públicas grandilocuentes, sacarse fotos en saraos de todo tipo, reunirse en comisiones, comités, consejos,…ha llegado el momento de ponerlo en negro sobre blanco. Este es el momento de hablar ahora o callar para siempre. Yo no puedo hablar en nombre de otros, pero si decir que quiero tener el control de mi vida contando con una asistencia personal que pueda elegir y dirigir yo y que eso ya está inventado en buena parte de la Europa a la que pertenecemos, donde hay asistencia personal y pago directo. No quiero que me dejen sentado en mi silla en un rincón viendo delante de mi correr el dinero publico a espuertas mientras espero a que vengan a cambiarme un pañal dos veces al día, darme de comer lo que trague en 15 minutos, o sondarme los pulmones cuando el ruido de los mocos se escuche en la Patagonia y las órbitas de los ojos hayan adelantado a la nariz de Pinocho. No quiero ser considerado el mineral de lo que se ha venido en llamar yacimientos de empleo, yacimientos sobre cuya utilidad y rentabilidad ya están acechando sindicatos y empresarios.
Afortunadamente la sociedad respalda aquellas actuaciones que considera justas y necesarias: las indemnizaciones a las victimas del terrorismo, el coste de los servicios de escolta a los ciudadanos amenazados por ETA, los gastos en seguridad para defendernos del terrorismo integrista o los ocasionados por la celebración de la Copa del América; y atender las necesidades de los que deben afrontar su vida en inferioridad de condiciones lo es. Estoy seguro que las administraciones: nacional, autonómicas y locales encontrarán los medios para que la atención a las personas con necesidad de apoyos generales sea una realidad y no acaben como el personaje de la película de Amenabar.
Por tu contribución al debate de la dependencia, gracias Amenabar. Si algunos cuando señalas el problema miran a tu dedo y no lo que señalas es porque quieren mirar para donde les interesa.
Valencia, 13 de febrero de 2005
Acerca del Autor Vicente Valero
- More Posts(93)