Abrir la jaula de la dependencia

Marita Iglesias y Juan José Maraña, miembros del Foro Vida Independiente y promotores del plan piloto de asistencia personal para Galicia

Son activistas de los derechos humanos

En 2006 pusieron la primera piedra de un programa de asistencia personal para gallegos con diversidad funcional dispuestos a tomar las riendas de su vida

Hoy, denuncian el fracaso de un iniciativa que las estructuras tradicionales no supieron entender

Marita Iglesias y Juan José Maraña, miembros del Foro Vida Independiente y promotores del plan piloto de asistencia personal para Galicia

En los 80, Marita Iglesias y Juan José Maraña participaban en un incipiente movimiento revolucionario. Seguían a las primeras voces que en la década de los 70, en Estados Unidos, plantearon la igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional -la extensión de este término frente a otros como discapacidad o minusvalía, esclavos de una carga negativa, es uno de los frutos de su lucha- como un problema de derechos humanos y, como tal, como una guerra justa, sin espacio para concesiones. En España, los activistas de la vida independiente han peleado desde las peores posiciones. “Cuando participábamos en reuniones de trabajo en Finlandia y veíamos a los asistentes personales de nuestros compañeros locales no entendíamos por qué se sentaban en otra mesa. Les decíamos: ‘Pero sentaos aquí, hombre‘. Aquello de ‘Me lo paga el Estado‘ y la propia función del asistente nos quedaba muy lejos”, apunta Juan José Maraña.

En 2005, con el cambio de poder en la Xunta, Marita y Juanjo formaron parte del grupo promotor de un proyecto ilusionante, que animaba a pensar que los principios del movimiento de vida independiente empezaban a penetrar en las formas de gestión de la Administración. “En Galicia se producía un cambio que ya había empezado en Madrid, y que entendíamos como un caldo de cultivo proclive”, dice Maraña. Junto a otras personas -entre ellas Antón Novoa, hoy presidente de la Asociación Asistencia Persoal para a Vida Independiente, Vigalicia-, colocaron la primera piedra de un programa piloto de asistencia personal y tecnológica gestionado por la Administración pública, apoyado en el asesoramiento entre iguales y dirigido a personas con diversidad funcional dispuestas a tomar las riendas de su vida.

Empezaron a trabajar con Benestar en su puesta en marcha. Su propuesta, inspirada en modelos nórdicos con dilatada experiencia gestionados por cooperativas de usuarios y el poder local, comenzó, señalan, a desvirtuarse desde el principio. En las primeras reuniones, recuerdan Juanjo y Marita, empezaron a perder valor dos cuestiones básicas para el movimiento de vida independiente: la selección de usuarios debía hacerse en función de los proyectos de vida que quisiesen emprender y del grado de comprensión de las implicaciones de autogestionar su día a día, no a partir de criterios numéricos o de distribución geográfica.

Entre enero y diciembre de 2006 se sucedieron diversos encuentros entre promotores y Administración en los que, indica Juan José Maraña, “de pronto nos vimos negociando lo que nunca pensamos que era negociable”. De los siete usuarios propuestos inicialmente se llegó a 30, las horas máximas de asistencia pasaron de 42 a 40, el asesoramiento entre pares y el apoyo tecnológica se esfumaron del proyecto y se “impuso” la participación de una entidad privada tradicionalmente ligada a la gestión de la discapacidad, la Confederación Galega de Minusválidos (Cogami). Entre tanto, programas similares empezaban a andar con éxito en Catalunya, Euskadi o Madrid.

El proyecto gallego quedó sujeto por un convenio a tres, en el que la Fundación Galega para o Impulso á Autonomía Persoal (Funga) figuraba como entidad promotora y fiscalizadora, Vigalicia -los promotores tuvieron que constituirse en asociación para poder operar con personalidad jurídica- asumió la formación de asistentes y usuarios y Cogami se responsabilizó de los contratos y gestiones administrativas.

No obstante, y a pesar de las limitaciones con las que, en opinión del movimiento vida independiente, nacía el proyecto, ninguno de los usuarios que conocieron la experiencia “está dispuesto a renunciar ahora”. Las 40 horas de asistencia personal posibilitaron que un grupo de personas empezase un proyecto de vida. “Hay gente que estaba encamanda, gente que ahora va a la universidad, que ha encontrado un trabajo o que se ha independizado de casa de sus padres”, explica Marita Iglesias.

“Prolongación híbrida”

Por eso, el momento más crítico se presentó en los últimos meses de 2008, cuando concluía la experiencia piloto sin información sobre su futuro. Comenzó un nuevo tira y afloja. “No tenían ni idea de qué iban a hacer a partir de octubre”, recuerda Iglesias. “Somos un grupo de personas que tenemos que estar trampeando en la vida para poder vivir fuera de la cárcel. Este proyecto piloto ha sido un pequeño paso para salir de la caverna de la dependencia, y ahora nos quieren hacer volver a ella”, denunciaba en aquel momento Antón Novoa, presidente de Vigalicia. Tras amenazas de encierro y varias reuniones tensas, se acordó una prolongación del proyecto, cada vez más alejado del ideario inicial. En esta “prolongación híbrida”, en palabras de Juanjo Maraña, la misma inversión de 1.300 euros reduce el número de horas cubiertas de 40 a 30, aumentando de modo injustificado, según Vigalicia, los gastos de gestión del programa.

CONVENCIÓN DE LA ONU. Un texto legal que ata a España

El movimiento de vida independiente se organiza en Internet como suma de voluntades. Sus miembros no pagan cuotas, no tienen junta de gobierno ni jerarquías, pero de modo independiente han protagonizado importantes luchas. El 11 de septiembre de 2006 tras un encierro de 24 horas en las dependencias centrales del Imserso consiguieron ser recibidos por el ex ministro Caldera para forzar la inclusión de una visión más amplia de la asistencia personal en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal.

Desde Internet se organizaron también las primeras marchas por la visibilidad del colectivo. Constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la población, pero son, en palabras del presidente de Vigalicia, “la última minoría social en levantarse” para reclamar derechos.

El 3 de mayo de 2008, con la ratificación por parte de España de la Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad, celebraron otro paso adelante. Aunque, como advierte Adela Rey, profesora de Derecho de la Universidade da Coruña, “España ratifica siempre muy pronto”, a veces “sin consciencia de las consecuencias”. Como tratado internacional, la convención de la Naciones Unidas ha pasado a formar parte del ordenamiento jurídico español y vincula a la Administración a respetar su contenido.

El tratado ordena que “las personas con discapacidad deben tener la opción de vivir de forma independiente” y para ello “debe promoverse la movilidad personal asequible, la capacitación al respecto y el acceso a ayudas para la movilidad, aparatos, tecnología de asistencia y asistencia personal”.

Jornadas en A Coruña

Con el objetivo de divulgar los derechos reconocidos legalmente por este texto, Vigalicia celebrará los próximos 2 y 3 de abril en el salón de grados de la facultad de Dereito de la Universidade da Coruña unas jornadas de inscripción gratuita sobre el impacto de la convención. Las inscripciones se pueden realizar en la página en Internet de la asociación: www.vigalicia.org.

R. Lezcano – Foto: Ramón Escuredo. Santiago, 29/03/2009.
FUENTE: ElCorreoGallego.es

Un comentario en “Abrir la jaula de la dependencia

  1. ¡¡¡Qué guapos estáis, amigos!!! Gracias por vuestro activismo de bien y la lucha n beneficio de todo el colectivo. Se os quiere en Valencia. Un abrazo.

    Ismael

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