Soledad Arnau: “la Vida Independiente es el proceso de convertirse en persona”

Soledad Arnau Ripollés, es Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y de ASPAYM-Madrid. Especialista-experta en Filosofía para la Paz, Filosofía Feminista y Filosofía en Vida Independiente.

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VIgalicia quiere contribuir a dar a conocer la experiencia de “Vida Independiente y Asistencia Personal” que se está llevando a cabo en la Comunidad autónoma de Madrid, en comparación con otras iniciativas existentes en España, y lo hace a través de esta entrevista Soledad Arnau Ripollés:

Es Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid

¿Desde su experiencia cuáles son las ventajas de que un proyecto de estas características sea coordinado por una OVI y no directamente por la administración?

Creo que tiene muchas ventajas el hecho de que exista una OVI que pueda ayudar a todas las personas que se inicien y/o deseen continuar en la andadura de la Vida Independiente.

La razón es muy sencilla ya que no todas las personas somos iguales, motivo por el que no a todas las personas le resulta igual de fácil (o, de difícil) autogestionar su propia de Asistencia Personal para llevar a la práctica el objetivo final: “tomar las riendas de tu propia vida”para desarrollarte en todos los ámbitos (personal, sentimental, laboral, académico…). Sin duda alguna, la inexperiencia es un factor en contra (como es lógico, cualquier persona, cuando empieza a vivir de manera independiente no le suele resultar “lo más fácil del mundo”).

Todo requiere su tiempo y su aprendizaje. Vivir de manera independiente no es fácil “de por sí”, porque tienes que intentar adecuar esa nueva figura laboral a tus necesidades reales y a los horarios que consideres más oportunos.

En el caso de los proyectos de la comunidad de Madrid, el que ha finalizado y el actual, hoy por hoy, en ambos no existe “pago directo” para la persona con diversidad funcional. Y es, por tanto, la OVI-Madrid la que realiza todos los trámites de gestión administrativos (altas, bajas, modificaciones de contrato…). Ello, facilita la gestión de la Asistencia Personal para muchas personas con diversidad funcional que están participando ahora mismo, porque consideran que son cuestiones incómodas y complejas, por lo que prefieren que se encargue la OVI-Madrid.

Por otro lado, la existencia de una OVI posibilita algo sumamente imprescindible para “aprender de manera óptima” a vivir de manera independiente: la Formación (específica y especializada) en Vida Independiente y Asistencia Personal; y, el Apoyo entre Iguales.

Está claro que la Vida Independiente precisa un proceso de aprendizaje y, por tanto, requiere su tiempo.

A día de hoy tienen asistencia personal 62 personas mediante este proyecto. ¿Cuáles son las impresiones de los usuarios por lo que se refiere a su calidad de vida con respecto a antes de la instauración del proyecto?

Todas las personas con diversidad funcional que están experimentando, día a día, y desde hace dos años y medio, la posibilidad de disponer de Asistencia Personal es, en términos generales, una de sus experiencias más importantes de su vida. Algunos/as de ellos/as por primera vez tienen la oportunidad de trabajar, participar en reuniones, viajar, comprometerse sentimentalmente… o, plantearse una posible paternidad/maternidad.

Como es obvio cada uno y una tiene sus propios ritmos de aprendizaje, con lo cual, para unos/as les ha posibilitado llevar a cabo “proyectos de vida más complejos” que a otros/as. Pero, esas 62 personas coinciden en que no quieren prescindir, a partir de ahora, de esta nueva herramienta humana.

Ha habido personas con diversidad funcional que han dado pasos muy decisivos en sus vidas, que marcan, sin duda alguna, un antes y un después. Tenemos algún caso que ha manifestado su orientación sexual distinta y/o su transexualidad. Así como también, tenemos el ejemplo de uno de los pocos casos que, posiblemente, existirán en España, de tomar la decisión de convertirse en padre, teniendo una severa diversidad funcional física y, necesitando cada día de su vida mucho apoyo por parte de sus Asistentes Personales.

La vida independiente es, parafraseando a Carl Rogers, un verdadero “proceso de convertirse en persona”.

¿Qué supone para los usuarios del proyecto la posibilidad de acudir al apoyo entre pares, posibilidad que no se contempló en Galicia?

Es lo mejor del mundo; más, cuando se trata de algo tan complejo, y al mismo tiempo tan simple, como llevar a la práctica los deseos de vivir de manera plena y activa.

El “Apoyo entre Iguales” es fundamental para aprender. Las personas, para bien y para mal, necesitamos referentes. Yo, como mujer con diversidad funcional que necesita cada día de su vida Asistencia Personal, necesitaré conocer a otras mujeres con diversidad funcional que también utilizan Asistencia Personal para entender de manera más concreta, y sobre la propia realidad, lo que puede significar en todos los terrenos de mi vida disponer de esta herramienta humana: ejercer un rol determinado en el ámbito privado y/o público (amante, pareja, ejecutiva, profesora, activista, voluntaria, vecina, amiga…).

Yo, estuve 13 años institucionalizada, motivo por el que valoro profundamente disponer de las mayores cotas de libertad y normalidad en las que vivo en la actualidad, gracias a mi participación en los proyectos de la comunidad autónoma de Madrid.

Sin lugar a dudas, si alguien “sin” diversidad funcional le hubiera dicho que podía vivir de manera independiente, no le hubiera creído. Al igual que todo el mundo, yo también necesito mis propios referentes: necesito que alguien, también con diversidad funcional y que necesita asistencia personal, me explique cómo realizar una entrevista de trabajo para encontrar asistente personal; qué tareas/horarios/sueldo creo que le debo plantear a esa persona en la entrevista; cuándo utilizar el asistente personal y en qué contextos… cómo puedo ejercer mi rol de madre/hija/pareja sentimental de manera óptima y exitosa…

Lo mismo ocurre a la hora de solicitar horas de asistencia personal. Siempre valoras más el consejo de alguien que tiene características similares a las tuyas y que ha afrontado situaciones análogas.

Una de las bases de este proyecto, y del propio Movimiento de Vida independiente, es la idea de empoderamiento de las personas. ¿Cuántas horas de asistencia se precisan para dotar de la capacidad de ejercer poder a las personas y controlar sus vidas? ¿Qué le sugieren las evidencias de proyectos piloto de 30 horas de asistencia diurna a la semana o de 77 horas semanales?

Las horas de Asistencia Personal tienen que estar en consonancia con el proyecto vital de cada persona. No es una cuestión de grado de discapacidad si no de proyecto de Vida.

Por ejemplo: si mañana yo me quedo sin trabajo, es posible que deje de necesitar tantas horas, aunque en mi certificado de diversidad funcional diga que tengo el mismo porcentaje. Tampoco es lo mismo, si vivo sola o vivo acompañada; si soy madre o no lo soy; si soy ejecutiva o secretaria; si vivo en una gran ciudad o en una aldea; si existe accesibilidad en mi entorno inmediato, o no…

De todas maneras, suele ocurrir que los menos empoderados solemos ser los que más horas solemos necesitar. Desde ese punto de vista, 30 horas me parecen absolutamente insuficientes. Para mí, en particular, para poder llevar mi vida actual (como mujer “independiente”. Y, como experta y profesional en mi ámbito de trabajo habitual), necesito 110 horas/semana (algunas temporadas, incluso más).

Igualmente, puedo ser un caso que necesite, por ejemplo, un respirador, motivo más que suficiente como para poder estar la situación de necesitar 24 horas/día de Asistencia Personal (tal vez, estando en el entorno habitual; y, duplicando parte de esas horas al día, en momentos de viajes…). En ese supuesto, también tengo derecho a llevar una vida activa; a estar incluida en la comunidad; y, a formar parte de la sociedad en general… Siempre, en los mismos términos de igualdad efectiva entre unos y otras.

El articulo 19 de la Convención de la ONU habla de: “el derecho de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, a su plena inclusión y a la participación en la comunidad”. ¿Cree que la entrada en vigor de este Tratado Internacional hará que el ejemplo de la Comunidad de Madrid se traslade a todo el estado español?

No sé si lo hará, pero debería ser así. Y, espero que con el tiempo, suceda. Con la entrada en vigor de la Convención, todas las políticas sociales deberían ir enfocadas a salvaguardar los derechos humanos y, en caso de no ser así, la Convención nos ofrece la posibilidad de acusarlas por ello ante instancias internacionales.

¿Está muy lejano el día en que el sistema residencial y de segregación de las personas con diversidad funcional dé paso a los modelos de Vida Independiente dentro de la comunidad?

Queda mucho recorrido, aunque cada día se dan pequeños y discretos pasos de cara a la desinstitucionalización. Las teorías se manifiestan cada vez más a favor de desinstitucionalizar a las personas e integrarlas en el entorno habitual. Recordemos, las teorías antipsiquiátricas en este sentido, pero por otro lado hay muchos intereses creados que, lamentablemente, pujan a favor de la institucionalización.

Además las personas con diversidad funcional tenemos un espíritu de “masa borreguil”. Nos falta la conciencia de que debemos defender nuestros propios derechos humanos.

En las Jornadas acerca de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que se celebraron en Santiago, se habló de la necesidad de un cambio de percepción de la diversidad funcional: de enfermos a personas con derechos. ¿Ve a las administraciones públicas y a la sociedad en general dispuestas a este cambio?, ¿y a las propias personas con diversidad funcional?

No. Los cambios cuestan y todos tendemos a mantener el statu quo. En el caso de las personas con diversidad funcional el problema proviene, en gran parte, de las propias organizaciones que nos representan, las cuales son precisamente las más interesadas en mantener el statu quo imperante. Considero que ASPAYM-Madrid es un caso verdaderamente excepcional. A través de la gestión de ambos proyectos, se está convirtiendo en la primera asociación de este sector de la población que, realmente, quiere luchar a favor de los derechos humanos y de la filosofía mundial de vida independiente. Bienvenidos sean estos momentos!!!.

Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid.

Esta OVI-Madrid, nace en julio de 2006 para gestionar y desarrollar el primer Proyecto piloto de “Vida Independiente y Promoción de la participación social” (julio de 2006 – diciembre de 2008), de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, y gestionado por ASPAYM-Madrid.

Proporciona SERVICIOS de ASISTENCIA PERSONAL (SAP), autogestionados y financiados plenamente por la administración pública autonómica de la Comunidad de Madrid, a 62 personas con diversidad funcional física, 16 horas/día, como máximo, 365 días al año, para la siguientes actividades: actividades de la vida diaria, estudio, trabajo, viajes, actividades deportivas, voluntariado, vacaciones, ocio y tiempo libre, fomento de relaciones sociales…

Se constituye en la primera OVI de España.

Ha obtenido reconocimiento por parte de la Comisión Europea y el CERMI estatal.

En estos momentos, esta OVI-Madrid gestionará y desarrollará el nuevo Programa de “Apoyo a la Vida Independiente” (marzo de 2009-diciembre de 2011), también de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, y gestionado por ASPAYM-Madrid.

3/3/2009. FUENTE: VIgalicia