Última posibilidad para los afectados por el síndrome pospolio

La falta de medicamentos lastra el tratamiento de una enfermedad casi desconocida

Cuando el mundo lucha por erradicar la poliomielitis (ésta todavía es endémica en media docena de países), los enfermos de más de 50 años se enfrentan a un nuevo reto. Después de superar los problemas de discapacidad asociados al virus, se encuentran con una recaída, un debilitamiento, nuevos dolores. Es lo que desde los años ochenta se ha denominado síndrome pospolio, una enfermedad desconocida por muchos médicos, para la que apenas hay tratamiento y que está causando “mucho sufrimiento”, como resume Lola Corrales, presidenta de la Asociación Síndrome Postpolio.

Corrales es un ejemplo de los estragos que puede causar esta enfermedad sobrevenida. Madrileña de 51 años, a los 13 meses tuvo una polio. Entonces, en 1959, ya existía la vacuna contra la enfermedad, pero en la España de la época no llegaba más que a “unos privilegiados”, afirma. A pesar de sus problemas de movilidad, salió adelante. Trabajó, se casó, pero con 34 años la pesadilla volvió a empezar. “Sufrí un empeoramiento. Tenía debilidad, fatiga; perdí fuerza, habilidades. Sientes que el cuerpo no te aguanta. Todo te duele”, explica.

Ni ella ni los médicos que la atendían sabían qué era eso. Tanto, que en su certificado de incapacidad no se menciona. Lo que pone es “paraparesia de los miembros inferiores”, una debilidad que le hace que necesitar prótesis y muletas para caminar. Pero, a base de investigar, Corrales descubrió que no era la única. Se trataba del síndrome pospolio. Nueve años después, lo sufrió también Juan Carlos Pérez, su marido. Esta vez ya sí le reconocieron el síndrome. La pareja es una auténtica experta en el tema.

Saber cuántos afectados hay en España por el síndrome es muy difícil. Las primeras campañas masivas de vacunación empezaron en 1964. Un estudio hecho a finales de los setenta calcula que había en España 300.000 personas con polio. “El 80% o el 90% luego tienen el síndrome; quitando los que hayan muerto, debemos quedar muchísimos”, calcula Corrales. El Imserso rebaja la cifra de afectados a 47.000. “Pero eso es lógico; al régimen [franquista] no le interesaba que se supiera la verdad; que mucha gente tenía polio porque no los habían vacunado a tiempo”, dice Corrales. Además, en ese registro sólo entran los más afectados, no el resto.

En cualquier caso, la cifra de posibles afectados (incluidos los que no lo saben y creen que se trata de una evolución normal de su enfermedad) debe superar “las 100.000 personas”, afirma Corrales. Demasiados para ser considerados una enfermedad huérfana (son las que afectan a menos de una persona por cada 10.000 habitantes), para las que hay planes de investigación específicos, pero demasiado pocos para que nadie les haga mucho caso, según se queja el matrimonio.

Porque lo peor no es sólo enfrentarse a una recaída para la que nadie les había preparado. Lo peor es que, 20 años después de que se reconociera que ahí había un problema, la situación casi no haya cambiado. “Muchos reumatólogos todavía no saben lo que es”, afirma Corrales. Pero, sobre todo, se queja de otros dos aspectos. Primero, que no hay una rehabilitación específica para ellos. Segundo, que no hay un tratamiento.

Lo más cerca de un fármaco específico que se está es la inmunoglobulina. En verdad, esta medicación se usa para tratar enfermedades autoinmunes (una de las posibles causas de este empeoramiento). Pero no está específicamente indicada para ellos. Además, hay dos posibilidades: una variante personalizada, o usar una genérica. Sólo la segunda está disponible en España. Algún miembro de la asociación de Corrales ha ido a Suecia a por la otra, pero cada dosis cuesta 15.000 euros. Por eso Corrales y su marido creen que debe fomentarse la investigación desde las autoridades sanitarias, y establecer protocolos para su dispensación. Ellos están incluso dispuestos a ser voluntarios en los ensayos. “Lo que sea, si podemos mejorar”.

14/09/2009. AUTOR: Emilio de Benito.
FUENTE: ElPais.com

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