La comunicación está en el corazón de ser humano

La comunicación está en el corazón de ser humano

Esta entrada se escribe como parte de la campaña de las redes sociales #107días, que empezó después de que Connor Sparrowhawk, un adolescente de 18 años con dificultades de aprendizaje, muriera en una unidad de tratamiento y diagnóstico. Se trataba de una “muerte evitable”, según un informe independiente, a pesar de que el joven tenía epilepsia, se le dejó desatendido en un cuarto de baño en el que se ahogó. En otra ocasión escribí acerca de este asunto. Los 107 días de esta acción terminarán en el aniversario de su muerte, el 4 de Julio, e incluye algunos actos y escritos acerca del objetivo de esta campaña dirigida a “inspirar y compartir acciones positivas que se están realizando”.

Escribo este texto porque la muerte de Connor y esta campaña demuestran dos cosas realmente importantes: en primer lugar que, en unos momentos en los que tantos aspectos de políticas sociales y actitudes sociales están rápidamente retrocediendo, necesitamos aferrarnos a lo que hemos aprendido en el pasado sobre la importancia de los derechos humanos de cualquier persona y cómo promoverlos; y en segundo lugar porque si realmente deseamos que sucedan cambios positivos tenemos que hacer algo fundamentalmente provocador a los sistemas ya existentes. Si el “fallo total” del programa Winterbourne View nos enseña algo, es que no se pueden transformar los resultados a menos que radicalmente se transformen los sistemas responsables de esos problemas. Volveré sobre este aspecto.

La campaña también está fabricando una manta hecha de retazos enviados por diferentes personas. En la fotografía superior se ve el retazo que yo he enviado y resume un tema importante que quiero destacar.

“La comunicación esta en el corazón de ser humano”. Por desgracia alguna gente reaccionará ante esta frase diciendo “alguna gente no puede comunicarse y por tanto dices que no son humanos”.

Esta actitud va de la mano con una falta de reconocimiento de cómo la gente puede y se comunica. La comunicación no se limita a la palabra hablada, escrita, o al uso del lenguaje de signos. Más aún, la comunicación no es incompatible con limitaciones cognitivas severas o con lo que la gente denomina “discapacidad de aprendizaje severa”.

La comunicación consiste en reconocer el mensaje que se está trasladando, es una relación bidireccional y deberíamos prestar mucha más atención a la parte “reconocer” del binomio. En lugar de decir “él no se puede comunicar”, deberíamos decir “no entiendo cómo se comunica; necesito hacer más para entenderle, adquirir más destreza y conocimiento, hablar con la gente que le conoce mejor que yo”.

¿Cuántas veces no se ha escuchado a alguien decir (como me paso a mí hace sólo unos pocos días): “X tiene discapacidad severa de aprendizaje y no se puede comunicar en absoluto. Le encanta nadar y un montón de tipos de música”? Se me hunde el corazón cuando escucho a alguien así incluso más si añade una descripción del “comportamiento difícil” de X.

La frase niega el derecho humano a la comunicación e, irónicamente, al mismo tiempo reconoce sin intención que X de hecho ha transmitido muy bien lo que le hace feliz.

A las actitudes como esta les acompaña el fracaso de apuntar en nuestra propia dirección como receptores del mensaje, y en su lugar situar toda la responsabilidad en la otra persona. Tales actitudes delatan el fracaso a la hora de utilizar y desarrollar nuestras propias habilidades de observación y comprensión; y nuestro fracaso para utilizar las habilidades y la experiencia de aquellas personas que conocen mejor al individuo y que comprenden cómo y qué desean comunicar.

Cuando estaba haciendo investigaciones en los años 90 sobre las experiencias de niños y adolescentes discapacitados viviendo lejos de sus familias, era muy normal que me dijeran que un joven de este tipo “no se comunica en absoluto”. Mi equipo intentaba encontrar a personas que tuvieran una perspectiva diferente sobre aquellos cuyas experiencias queríamos explorar, y si había suerte se encontraba gente como el voluntario que iba una vez a la semana a un centro residencial a pasar un tiempo con un joven que supuestamente no tenía ninguna manera de comunicarse:

Tienes que esperar mucho tiempo hasta que reaccione. Aunque si se siente de forma negativa sobre algo, pronto te lo hace saber: patalea y grita cuando no le gusta algo pero puede parecer algo muy desenfocado porque parece tan alejado de la realidad. Se siente como si simplemente estuviera saliéndole de dentro cuando realmente, cuando lo piensas, normalmente está relacionado con algo que sucede fuera de él, y puesto que las reacciones negativas son tan obvias es bastante difícil ver sus reacciones positivas, pero están ahí si realmente se les presta atención.

Imagina que todo el mundo te ignorara al hablar o siempre entendieran mal lo que estás diciendo. Imagina que la gente te hiciera cosas o las hiciera para ti sin tener en cuenta lo que digas, lo que quieres, necesitas o sientes. ¿Acaso no te daría por patalear y gritar?

Una de las cosas que intento conseguir en este blog es recordarnos lo que ya hemos aprendido, y a veces conseguido en el pasado. Muchas personas que han participado en el debate suscitado a raíz de la muerte de Connor y del fracaso continuo del programa de intervención conjunta de Winterbourne se han referido al importante trabajo de muchos y a los orígenes, por ejemplo, de la planificación centrada en la persona. Tal y como describe la madre de Connor:”sabemos mucho de muchas maneras y en cambio tan poco ha cambiado para las personas con discapacidad en el Reino Unido”.

Una de las lecciones clave del pasado fue encapsulada por Alison Wertheimer en un libro que editó para el fondo real sobre buenas prácticas en el desarrollo de oportunidades para gente con dificultades de aprendizaje. Publicado en 1.996, el libro incluye numerosos ejemplos para comprender lo que las personas estaban comunicando cuando mostraban un “comportamiento difícil”, y como con un cambio en su entorno y actividades, dirigido hacia sus necesidades en el terreno de la salud y apoyándoles de diferentes modos se reducían y eliminaban tales dificultades. Wertheimer escribió:

Al contrario de lo que normalmente sucede, la gente con comportamiento difícil necesita mayor número en lugar de menor número de elecciones, y más oportunidades de controlar sus vidas en términos de lo que hacen, cuando lo hacen y con quien prefieren estar.

Realmente tenemos algunos mecanismos, como Wertheimer recomendaba, que darían a la gente internada en las unidades de de diagnóstico y tratamiento más oportunidades para elegir y controlar sus propias vidas. Pero no los encontraremos en un tipo de organizaciones dominadas por una “cultura de Apolo”:

Apolo era el Dios del orden y las reglas, y estas organizaciones intentan dividir el trabajo en áreas precisas y determinadas, donde todo el mundo tiene una tarea claramente definida. Cada tarea tiene una descripción laboral y un área definida de autoridad con líneas claras de responsabilidad y sistemas jerárquicos de toma de decisiones.

Estas organizaciones se llevan bien con la estabilidad pero les cuesta mucho enfrentarse a grandes cambios. Existe el peligro de que algún cambio se incorpore en las estructuras existentes y produzcan un minúsculo impacto, a menos que se aborden explícitamente los problemas sobre sus valores y cultura.

Esta publicación promovía la planificación centrada en la persona y se enfrentaba al modo en que el apoyo actual se dispensa, pero el análisis se puede aplicar a un contexto más amplio. Tenemos sistemas que culminan en que la gente entra y permanece en contextos residenciales porque las viviendas no son accesibles. Tenemos sistemas que crean necesidades de apoyo adicionales porque las necesidades de la salud quedan fuera de reconocimiento o pasan de largo sin tratar. Tenemos sistemas con mecanismos como el pago directo o los presupuestos personales con la intención de incrementar la elección y control del individuo pero que aplican la cultura del orden y reglas de Apolo, lo cual hace disminuir la autodeterminación. Existen muchos ejemplos de esto.

Una clara lección que hay que sacar del pasado es que para conseguir un cambio real, todo el sistema tiene que ser perturbado de modo que el enfoque en la creación de más oportunidades para las personas con discapacidades de aprendizaje puedan comunicar sus preferencias y experiencias.

Una de las cosas que incluye la mayoría de informes que siguen a los escándalos sobre los cuidados sociales es que los servicios que niegan el derecho humano fundamental a la comunicación crean como poco “comportamientos inadecuados” y como mucho conducen a la negligencia y el abuso que pueden desembocar en la muerte. Y esto se puede aplicar tanto a las personas mayores como a las personas con dificultad de aprendizaje.

Para conseguir cambios reales tenemos que reconstruir servicios y sistemas que tengan como principal razón de ser la habilidad de reconocer y actuar en lo que un individuo comunica sobre sus necesidades. Solo cambiando quién tiene el control sobre los fondos disponibles existirá alguna esperanza sobre la protección y la promoción del derecho humano a la comunicación y de evitar gastos superfluos en servicios que demasiado a menudo fracasan con aquellas vidas cuya calidad intentan mejorar.