Se buscan agentes de cambio

El fin de semana llamaron mi atención acerca de lo enrevesada y larga que resultaba mi última entrada en el blog. Tengo que confesar con pena por lo mal que me suelo expresar que estoy muy de acuerdo con lo que me dijeron estos días pasados, por tanto, lo que sigue es simplemente un resumen y un intento de simplificación de mi último escrito en este espacio.
Pero antes de empezar, lo primero que tengo que aclarar es que hay dos posturas al respecto de los centros residenciales para personas con diversidad funcional: En Dinamarca está prohibida la construcción y existencia de lugares de este tipo. Eso sucede, aparte de por su modo de pensar, porque tienen servicios centrados en la atención a la persona ya instituidos. En otros países como Suecia, la existencia de dichos servicios ha servido, por si misma, para vaciar las residencias sin hacerse necesaria su prohibición. Ante una variedad de opciones, las personas de este país han podido elegir el modo y el sitio donde quieren pasar sus días. Por cierto, para evitar malos entendidos, diré que yo también tengo y he tenido familiares que por su edad viven y han vivido en esas instituciones. Yo mismo, como persona con diversidad funcional, he sido inquilino durante 15 meses en un centro similar, conozco a gente que ha estado recluida en tales sitios mucho más tiempo que yo. Pero las historias personales no vienen mucho a cuento ahora, así que dejémoslo ahí.
Y como no quiero extenderme mucho, empieza aquí el resumen de lo que se suponía que debía aclarar bastantes cosas pero constituyó un gran fracaso: Las características de un centro residencial para una estancia de larga duración son principalmente tres: Los que habitan en uno sufren soledad por estar bastante aislados de la comunidad que les rodea; a la falta de opciones significativas de elegir lo que desean hacer y la persona en cuya compañía lo desean, se une una falta de control sobre las decisiones que afectan a la vida propia más íntima; por último, las necesidades del centro institucional (como el estado de higiene de la piscina y el PH del agua de esta) tienden a prevalecer sobre las del individuo.

Resulta indiferente el tamaño y la localización geográfica de las instalaciones a la hora de determinar el grado de aislamiento del usuario, cuya situación a veces también se traslada a la vida del trabajador del centro. Lo realmente importante es el modo de funcionamiento de la institución: si no cambia este, tampoco cambia su denominación y naturaleza.
La vida independiente de las personas incluidas en la comunidad tal y como postula la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es un derecho humano que va de la mano de estos otros servicios, entre los que destaca la asistencia personal. Resulta un mito a derribar que la vida independiente en este contexto signifique lo mismo que vivir de forma autosuficiente. De ninguna manera estos conceptos significan lo mismo.
Al firmar y ratificar la Convención, tal y como hizo España en su momento (en mayo de 2008), los estados se han comprometido a elaborar planes y estrategias para garantizar la transición de centros residenciales a centros y modos de vida en la comunidad local. Al estar social y culturalmente aceptado que nuestro lugar de subsistencia es la residencia o un lugar similar, es difícil encontrar agentes de cambio entre la comunidad para hacer ver a la población la eficacia y mejora para nuestra vida y la de los componentes de la comunidad que nos rodea de tales servicios supuestamente “alternativos” (con la carga peyorativa y maliciosa que esa palabra suele conllevar).

tormenta con aparato eléctrico
tormenta con aparato eléctrico

No será sencillo que salgan a la luz tales valientes, sé de algunos que lo han intentado iniciar y han perdido su puesto de trabajo, sus amistades, y su posición social. Más aun, este modo de actuar será rechazado e incomprendido, ya que muchos piensan por nosotros que lo más razonable para nosotros es continuar con el actual estado de cosas. Esto se llama “despotismo ilustrado” pero en el siglo XXI. Nunca es fácil enfrentarse al pensamiento dominante. La construcción y el mantenimiento en funcionamiento de estos edificios, ha llegado a suponer la razón de ser de muchas asociaciones de discapacitados. Además, invertir en estos sitios se ha constituido en una de las principales formas de volcar dinero público en “lo social” para cualquier administración pública.
Finalmente, subrayo la importancia de una buena planificación (con fechas razonables e inaplazables, con un presupuesto suficiente) para la correcta y ordenada desinstitucionalización. A día de hoy no tengo conocimiento de ninguno de tales planes de actuación. A lo mejor existen, sólo digo que no los conozco.